История семьи из Челябинской области.
У Иры и Полины диагноз СМА поставили в три года. Девочки родились в 2015 году; до полутора лет они развивались нормально, затем появились проблемы с ходьбой.
В 2018 году в России не было лекарства от СМА. Препарат Спинраза уже был зарегистрирован за границей, а в 2019 году зарегистрировали и в России. После обращения к губернатору Алексею Текслеру и судебного решения в 2020 году девочки начали лечение.
Препарат помог: за пять лет показатели физического состояния росли, девочки ходили в школу и вели практически обычную жизнь.
В прошлом году их заменили на российский препарат Лантесенс. После первой инъекции появились температура, головные боли и сыпь; реакцию зафиксировали, обследование не выявило ошибок.
После замены состояние стало ухудшаться: вернулись падения и слабость. За четыре месяца обе потеряли по нескольким пунктам по шкале физического развития. Однако после возвращения к Спинразе девочки чувствовали себя лучше.
Родители пытаются вернуть оригинальный препарат. Одна ампула Спинразы в госзакупках стоит около 3,4 млн рублей, а для двоих требуется каждые четыре месяца. Российский аналог стоит примерно столько же.
17 августа врачебная комиссия Челябинска рекомендовала продолжить терапию нусинерсеном — без указания Спинразы. Сейчас родители обратились в прокуратуру и Следственный комитет. Очередную инъекцию девочки должны были получить в конце июля, но на сегодняшний день лечение не продолжается.
