Две близняшки с SMA: семья просит помощи у властей и общественности в регионе
Мать близняшек с тяжёлым заболеванием SMA обращается к президенту и Следственному комитету, чтобы обратить внимание на ситуацию с лечением дочерей.
В Челябинской области челябинская поликлиника обратилась в суд с требованием принудительно лечить 11‑летних девочек препаратом, который ухудшил их состояние.
Иры и Полины — по 11 лет, обе страдают SMA — тяжёлым заболеванием, при котором постепенно атрофируются мышцы. Современная терапия может остановить развитие болезни.
Ранее девочкам назначили зарубежный препарат «Спинраза» и они жили нормальной жизнью. В 2025 году им предложили российский аналог — «Лантесенс».
После первой инъекции поднялась температура, появились сильные головные боли и сыпь; детям стало трудно вставать и держать голову.
Родители сообщили о реакции врачам и пытались вернуть «Спинразу» через суд, но проиграли. Летом два федеральных медицинских центра рекомендовали оригинальный препарат.
Однако челябинская поликлиника настаивает на лечении «Лантесенсом» и обратилась в суд с требованием принудительной госпитализации детей. В иске не упоминается перенесённая реакция на препарат.
Теперь семья записала видеообращение к президенту и председателю Следственного комитета — родители опасаются, что очередная инъекция ухудшит состояние дочерей.
