Редкое генетическое заболевание у ребенка: сложности с лечением и оформлением инвалидности в регионе

У девочки Софии диагностировано редкое заболевание; семья сталкивается с трудностями доступа к лечению и оформлению инвалидности.

У девочки Софии, которой сейчас девять лет, диагностировано редкое генетическое заболевание — экзостозную хондродисплазию, при которой на костях образуются хрящевые наросты, деформирующие скелет и предсказывать их появление невозможно.

Ее мама трижды возила дочь на операции в Москву. Оформление инвалидности оказалось длительным и непростым.

В статье разберёмся в ситуации и приведём официальный комментарий регионального ведомства здравоохранения.