Мать 11‑летних ИрЫ и Полины Потехиных с СМА вышла на пикет на Красной площади.
Мать пояснила, что почти год борется за назначение оригинального препарата Спинраза. Решение выйти на пикет она объяснила так:
С 2020 года семья в суде добивается лечения детей‑инвалидов, хотя закон предусматривает безусловное и незамедлительное исполнение. Суд удовлетворил иск, и до 2025 года лечение шло по решению суда, однако затем решение перестали исполнять. Позже больница предложила аналог, после чего состояние детей резко ухудшилось — это зафиксировано в документах Росздравнадзора. 5 августа 2026 года трёхсторонний консилиум определил лечение оригинальным препаратом по жизненным показаниям, но региональные власти решили экономить средства, используя возможности президентского фонда. Ни губернатор, ни Министерство здравоохранения не обеспечили больным необходимым лекарством и лечением. Единственный, кому родители доверяют, — президент страны.
Контекст: за пять лет сестры Потехины получали Спинразу, но в прошлом году им назначили отечественный дженерик, после которого начались осложнения. Родители отказались от нового препарата и получили иск о принудительном лечении. Затем они записали обращение к президенту и руководителю Следственного комитета. Ведомство заявляло, что возбуждённые уголовные дела были отменены прокуратурой.
